viernes, 17 de abril de 2020


San Fernando de Apure
prensa.-
Notisur



La Asociación Venezolana para la Hemofilia, tiene el gusto de informarles que Cada 17 de Abril desde 1989, se celebra anualmente el Día mundial de la Hemofilia, eligiéndose dicha fecha por el nacimiento de Frank Schnabel por ser fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). 

Para este año el tema del Día mundial de la hemofilia 2020 es “Participa +”. Lo que constituye un llamado a la acción para que todos ayudemos a promover a escala local y nacional la visión de la FMH, Tratamiento para todos. 

Recordando que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada, y sin el tratamiento apropiado puede causar que las personas sangren por lapsos de tiempo prolongados originando lesiones irreversibles y desmejorando su calidad de vida. 

Es por tal motivo que las 5168 personas con hemofilia, otras coagulopatías y sus familias de Venezuela y en especial las del estado Apure se suman, no a celebrar, dentro del marco que vivimos en el país, hemos perdidos 65 vidas humanas evitables y han aumentado en un 70% las discapacidades articulares irreversibles, solo podemos conmemorar el día Mundial de Hemofilia haciendo un llamado a los gobernantes de nuestro país, para que cumplan con los artículos 83, 84 y 85 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela y hagan las respectivas compras y distribución de los diferentes factores de calidad: FVII, FVIII, FIX, FVIII, con Von Willebrand, entre otros, para de esta manera evitar que sigan muriendo personas con estas condiciones de salud, muertes que ha podido ser evitadas si se contara con el tratamiento en cantidades suficientes y distribuidas en todo el territorio nacional. 

El año pasado para esta misma fecha el IVSS nos garantizó que harían las compras necesarias de los distintos factores, pero de 86.000.000 ui de factor FVIII (siendo este un solo tipo de factor de los necesarios para tratar la Hemofilia A) que se necesitan para cubrir todo el territorio nacional, solo compraron el 1,4% aproximadamente para todo el año 2019 y eso solo represento tratamiento para 1 mes. Por lo que fue otro año de sufrimientos para todos. 

Para este año 2020, hay que sumarle la contingencia por la pandemia del Covid-19, y por ello, la situación se complica aún más. Por lo cual, nuevamente, le hacemos una llamado Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) y al Ministerio Popular para la Salud (MPPS), que hagan las compras necesarias para proteger a las personas con estas condiciones hemorrágicas y así tener Tratamiento para Todos.




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